A A
Tekstgrootte Tekst kleiner makenTekst groter maken
English Nederlands

>>>Neurosarcoïdose

Neurosarcoïdose

Bij mensen met sarcoïdose is er sprake van een stoornis van het immuunsysteem, dat er toe leidt dat het lichaam wordt beschadigd. Het ontstaat door een ongecontroleerde reactie van het immuunsysteem op een nog onbekende prikkel bij patiënten die daar gevoelig voor zijn. Bij sarcoïdose ontstaan ophopingen van ontstekingscellen, ook wel granulomen genoemd, die in het hele lichaam kunnen voorkomen. Meestal komen deze granulomen vooral voor in de longen, maar ook de huid en de ogen zijn vaak aangedaan. Het zenuwstelsel is in 1 op de 20 patiënten met sarcoïdose aangedaan - dit wordt neurosarcoïdose genoemd. De manier waarop de ziekte zich uit en hoe ernstig het is verschilt enorm van persoon tot persoon. Als de granulomen in de hersenen zitten kan sarcoïdose zorgen voor bijvoorbeeld een aangezichtsverlamming, hersenvliesontsteking of epilepsie. Als de ontstekingscellen in het ruggenmerg zitten dan kan dit leiden tot een dwarslaesie met krachtsverlies in de benen. Ook kunnen enkel kleine zenuwtakjes in de voeten zijn beschadigd wat kan leiden tot een veranderd gevoel en pijn.

De diagnose neurosarcoïdose kan soms erg lastig zijn. Om de diagnose 100% zeker te stellen moeten er in zenuw- of hersenweefsel onder de microscoop granulomen gezien worden. Vaak zijn dit soort operaties echter te gevaarlijk, en wordt de diagnose neurosarcoïdose gesteld door granulomen aan te tonen in een ander deel van het lichaam, meestal in lymfeklieren of de longen. De combinatie van neurologische klachten, afwijkingen op scans of in het hersenvocht samen met sarcoïdose ergens anders in het lichaam leidt dan vaak tot de diagnose “waarschijnlijk neurosarcoïdose”. In dit hele proces zijn vaak bloedonderzoek, onderzoek van het hersenvocht door middel van een ruggenprik, zenuwgeleidingsonderzoek en/of scans van het zenuwstelsel en andere delen van het lichaam nodig.

Als de diagnose neurosarcoïdose waarschijnlijk is kan een behandeling nodig zijn. De behandeling van sarcoïdose bestaat uit medicijnen die het immuunsysteem afremmen, zoals prednison. Dit is een snel werkzaam hormoon dat het immuunsysteem afremt en kan in een stootkuur met een infuus of in tabletten worden voorgeschreven. Vaak is een combinatie van beide nodig om de ziekte snel en krachtig te onderdrukken. Als de ziekte ondanks behandeling met prednison niet onder controle te krijgen is of de behandeling lang lijkt te gaan duren, kan een tweede middel worden gegeven wat op een andere manier het immuunsysteem remt, bijvoorbeeld methotrexaat of azathioprine. Dit zijn medicijnen die ook bij andere ziekten van het immuunsysteem zoals reumatoïde artritis worden gegeven. Bij zeer hardnekkige sarcoïdose kunnen uw artsen er ook voor kiezen om een behandeling met specifieke krachtige antistoffen te geven zoals infliximab.

Neurosarcoïdose is een ernstige ziekte waarbij een op de drie mensen onvoldoende opknapt ondanks behandeling. Wij verrichten momenteel meerdere wetenschappelijke onderzoeksprojecten om de diagnostiek en behandeling van neurosarcoïdose te verbeteren. Hierbij werken we nauw samen met het Erasmus MC te Rotterdam waar ook veel onderzoek plaatsvindt naar sarcoïdose. Meer informatie hierover kunt u vinden onder het kopje ‘patiënten’ en ‘wetenschappelijk onderzoek’.

Nu op twitter

RT @Sarcoïdosewijzer AMC: De website is live! Voor informatie over sarcoïdose en ons verwijzingscentrum ga naar sarcoidosewijzer.nl #AMC #sarc…

     
 

In samenwerking met

Neuroinfecties Amsterdam werkt samen met de volgende instanties en bedrijven:

ERC: European Research Council NWO ZonMw AMC: Academisch Medisch Centrum Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC