A A
Tekstgrootte De tekst kan niet kleinerTekst groter maken
English Nederlands

Neurosarcoïdose

Doel van het neurosarcoïdose verwijzingscentrum

De zorg voor mensen met neurosarcoïdose is complex omdat er vaak meerdere specialisten tegelijk bij de behandeling betrokken zijn, zoals bijvoorbeeld de neuroloog, longarts, reumatoloog en oogarts. Omdat de ziekte relatief weinig voorkomt zijn we van mening dat de zorg voor deze complexe ziekte het beste in een paar gespecialiseerde ziekenhuizen kan plaatsvinden. Wij willen de zorg voor patiënten met neurosarcoïdose verbeteren. Hierom hebben wij in de zomer van 2015 een verwijzingscentrum opgezet voor neurosarcoïdose. Onderdeel hiervan is een specifieke polikliniek voor mensen met neurosarcoïdose. Daarnaast hebben wij wetenschappelijke onderzoeksprojecten opgestart met als doel om de diagnostiek en de behandeling van deze ziekte te verbeteren.

Welke onderzoeken verrichten wij?

Ons wetenschappelijk onderzoek richt zich op zowel het ontstaan als het beloop van de ziekte. Zo verrichten wij genetisch onderzoek in families waarin veel neurosarcoïdose voorkomt om te onderzoeken waarom sommige mensen gevoeliger zijn voor het ontwikkelen van deze ziekte. Om de symptomen en het beloop van de ziekte beter te begrijpen hebben wij allereerst de kennis die er in de internationale literatuur bestaat gebundeld om het ziektebeeld beter de definiëren in een zogeheten meta-analyse. Daarnaast hebben wij onze eigen ervaringen met de ziekte beschreven aan de hand van de expertise die we in de afgelopen jaren hebben opgebouwd. Tevens hebben wij een biobank opgezet waarin wij lichaamsmaterialen zoals bloed en hersenvocht verzamelen, maar ook gegevens over de ervaren klachten, het beloop en de behandeling.
Omdat de adviezen over welke diagnostiek moet gebeuren nogal uiteenlopen zijn we bezig om systematische de waarde van de verschillende testen te bekijken en in hersenvocht te zoeken naar nieuwe manieren om sarcoïdose vast te stellen. Dit doen we bijvoorbeeld door eiwitten te meten in het hersenvloeistof die kenmerkend zijn voor sarcoïdose. Verder kijken we naar de waarde van een PET-CT scan voor het stellen van de diagnose en het evalueren van de behandeling. Daarnaast werken we samen met het Erasmus MC om de waarde van therapie middels het geven van antistoffen tegen het immuunsysteem, zoals infliximab, te beschrijven. Ons doel is om aan de hand van patiënt gebonden onderzoek de zorg voor patiënten te verbeteren.

Wat verwachten wij van u?

Tijdens uw bezoek aan het AMC kunt u worden gevraagd mee te doen aan het onderzoek naar neurosarcoïdose. Vooralsnog betekent dit dat we u vragen of we uw gegevens anoniem mogen gebruiken om de ziekte te beschrijven en de waarde van de verschillende aanvullende onderzoeken te evalueren. Hieraan kunnen zowel kinderen als volwassenen meedoen bij wie aan neurosarcoïdose wordt gedacht. Een biobank studie houdt in dat van patiënten lichaamsmateriaal wordt verzameld om verschillende typen onderzoek mee te doen. In het bloed en het hersenvocht zullen naast standaardtesten die voor de gewone diagnostiek worden gedaan, ook een aantal aanvullende testen worden gedaan in het kader van de studie. Ook zal eventueel verkregen materiaal tijdens een biopsie worden geïncludeerd in de biobank. Verder zullen de gegevens met betrekking tot de klinische kenmerken, aanvullend onderzoek, het beloop en de behandeling worden verzameld.

Brengt het onderzoek risico’s met zich mee?

Nadat toestemming van de patiënt of zijn/haar vertegenwoordiger is verkregen, zal het hersenvocht dat over is van de ruggenprik, worden opgeslagen voor verder onderzoek. Er hoeft geen nieuwe ruggenprik gedaan te worden voor dit onderzoek. Alleen indien nieuw onderzoek van het hersenvocht nodig is voor het stellen van de diagnose of het evalueren van de behandeling, zal een nieuwe ruggenprik worden verricht. Het materiaal dat over is slaan wij op in onze biobank. Verder wordt er bloed verzameld voor DNA analyse. De bloedafname zal daar waar mogelijk gecombineerd worden met een bloedafname die voor de normale patiëntenzorg nodig is, zodat er niet extra geprikt hoeft te worden. Aan deze extra onderzoeken zijn daarom geen risico’s verbonden.

Nu op twitter

Voor het laatste nieuws van Neuroinfecties Amsterdam: Onze nieuwsbrief van augustus staat nu online! Met oa: nieuwe studies en resultaten!

     
 

In samenwerking met

Neuroinfecties Amsterdam werkt samen met de volgende instanties en bedrijven:

ERC: European Research Council NWO ZonMw AMC: Academisch Medisch Centrum Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC